«Іноді здається, що готова померти заради здоров’я сина, але йому світ без мене не потрібен»: сповідь матері дитини-аутиста

0
2

Своєю реальною історією з imbeauty.com.ua поділилася Катерина Мень-президент Центру проблем аутизму і мати аутичного підлітка. Вона не тільки зробила все можливе, щоб полегшити життя своєму синові в ті роки, коли в Росії не було практично ніяких методик для допомоги дітям з аутизмом, а й стала творцем першого в країні центру, що займається проблемами нейроотлічних людей. Катерина Мень Катерина Мень

Я завжди допомагала більш слабким дітям — ще з дитячого садка. Я припиняла цькування у всіх колективах, де мені доводилося бувати. Буллінг настільки огидний моїй природі, що я відразу ж помічала такі речі. Я не можу дивитися на те, як принижують інших людей. Можливо, це передалося мені від моєї чудової бабусі, яка пройшла через табори і заслання, але зберегла феноменальне, королівську гідність. І сьогодні я не можу бачити несправедливість по відношенню до людей, які слабше інших.

В даний час я очолюю організацію під назвою Центр проблем аутизму. Повністю наше назва звучить як АНО «Центр проблем аутизму:Освіта, дослідження, допомога, захист прав. Це і є напрямки нашої діяльності.

Ми намагаємося працювати системно, займатися такими проектами, які ставали б зразками для наслідування. Незважаючи на те, що наша організація не дуже велика і зовсім не багата, працює вона ефективно. Адже коли створювався наш центр, практично нічого для аутичних дітей в Росії не було — хіба що сумнівна інклюзія, при якій не було ні взаємодії, ні соціальної практики, в якій діти могли б себе проявити.

Історія Платона

А почалося все, коли я сама поставила діагноз своєму молодшому синові Платону. Навіть за найбільш консервативними оцінками вважається, що у 40% аутичних дітей аутизм регресивний. Це коли хлопчики й дівчатка народжуються без будь-яких зовнішніх ознак аутистичного розладу, розвиваються типово, йдуть в ногу з однолітками, а потім, десь після півтора років, відбувається регрес … Вони втрачають навички, перестають спілкуватися і цікавитися грою. Люди припиняють бути для них цікаві. У мого сина регрес почався в один рік і вісім місяців. Уже протягом місяця він втратив безліч навичок, у нього погіршилася моторика. Тоді я зрозуміла: щось не так. Мене втішали, говорили, що він просто ще маленький. Я теж переконувала себе, що діти розвиваються по-різному — рівномірно, стрибками або просто дуже повільно. Але є одне але: вони завжди рухаються вперед. Вони ростуть, вони повинні розвиватися, а їх вміння і навички — ускладнюватися. Якщо ж вони рухаються назад, тут точно щось не так.

Катерина Мень і її син Платон Катерина Мень і її син Платон

В цей період, не дивлячись на те, що мало хто мене підтримував, ми пішли по лікарях. Це були суцільно світила, професора. І вони нам не допомогли. Мені було зрозуміло, що це аутизм. Так, з двох років ми стали працювати над цим, хоча офіційний діагноз був поставлений набагато пізніше. Наша самостійна робота була не дуже ефективною, оскільки тоді толком не було дієвих, сучасних методів лікування. Вони з’явилися в Росії, тільки коли був створений наш Центр проблем аутизму. Власне, він і був заснований для того, щоб привезти ці методи, які мають наукову доказову базу. Адже до цього в Росії домогтися лікування такими методиками було неможливо ні за які гроші.

У мене була ілюзія, що я піду, заплачу гроші і зможу купити для свого сина все, що захочеться -які-то заняття, прийоми у лікарів … Але справа була зовсім не в грошах. Були люди і значно багатшими мене, але вони, як і я, виявилися перед наглухо закритими дверима.

У 2006 році були, звичайно, і якісь центри, і просто співчуваючі, але не було того, що допомагає дітям по-справжньому. Тому поведінкової терапією ми з сином зайнялися тільки в п’ять років. Відповідно, три дуже цінних для розвитку дитини року були втрачені. Ми ходили в центр, але це було безсистемно. Він дуже слабо розвивався, придбав занадто мало навичок за цей період. Його поведінка не змінилося — може бути, навіть погіршився. Фізично він ріс, а психічно його ніхто не підтримував, не розвивав. Саме тоді я вирішила створити організацію, яка б привезла сюди все, що потрібно.

Все про аутизм

З часом я залишила свою минулу роботу і перейшла в Центр проблем аутизму, стала займатися цим професійно, почала вчитися — в основному, на якихось зарубіжних курсах. Вивчати цю тему я стала не для того, щоб професійно займатися з дітьми. В першу чергу, я хотіла зрозуміти, що таке аутизм і як допомогти моєму синові.

В інтернеті на той момент було мало російськомовної інформації на тему аутизму. Все, що я прочитала російською мовою в ті роки, було зовсім не про мого сина. Тоді я звернулася до закордонних джерел і обімліла, тому що це була зовсім інша реальність. Потім, коли я стала займатися цією темою професійно, я дізналася, що величезна кількість батьків вже дорослих аутичних дітей, народжених ще в 1980-і роки, були геть позбавлені потрібної інформації. Вони були змушені слухати місцевих лікарів-психіатрів, які говорили про таких дітей повну нісенітницю.

Часто психіатри і сьогодні кажуть, що аутизм — це різновид шизофренії або властивість тільки дуже розумних дітей. Якщо дитина не розмовляє, йому можуть приписати мовні затримки, а не аутизм. І справа навіть не в тому, що кажуть психіатри. Важливо, що вони вважають, ніби аутизм можна лікувати таблетками. Насправді ж аутизм — це порушення нейроразвітія, цей пристрій мозку. Ви можете вплинути на такий мозок, лише постійно його перевчаючи. Орган пластичний, у нього величезні можливості. Так що, коли ви залучаєте дитину до потрібного соціального досвіду, мозок змінюється. Іноді діти і зовсім втрачають ознаки аутичності. Найчастіше, звичайно, дитина залишається з цим на все життя, але зате він стає більш самостійним. Тому таблетки тут абсолютно ні при чому. Вони ніяк не можуть вплинути на поведінку.

Зміни після діагнозу

Я не зможу сказати, що сильно змінилася після того, як дізналася діагноз сина. Змінилася, скоріше, конфігурація моєму житті. Не було, втім, і якихось фатальних втрат. У мене той же шлюб, ті ж друзі. Крім того, аутизм сина дозволив мені зустрітися з безліччю нових людей. Іноді я думаю, що в звичайних обставинах ніколи б не перетнулася з ними. Без Платона я б навряд чи зустрілася з приголомшливими лікарями, які займаються інтегративної медициною, вміють лікувати складні комплексні захворювання. Деякі з них займаються біохакінгом, хтось захоплюється темою anti-age. Мій син вивів мене в цей світ. Природно, я б хотіла, щоб Платоша народився без аутизму. Я багатьом би пожертвувала заради цього. Але не своїм життям. Іноді здається, що ти готовий померти заради здоров’я своєї дитини. Але я розумію, що синові світ без мене не потрібен. Тому моє життя теж повинна бути в фокусі моєї уваги.

Моє психологічний стан, то, як я виглядаю все це дуже важливо.

В плані мого способу життя змінилося, звичайно ж, багато. наприклад, коли я вчилася в ГІТІСі, викладачка постійно приводила мене в приклад як людини з підвищеною конфліктністю мови. Але те, що є перевагою для студентки, яка мріє стати актрисою, при інших обставинах може зробити ведмежу послугу. І Платон виявився дуже чутливим до цієї підвищеної конфліктності. Ми зрозуміли, що навіть коли я щось пояснюю, йому здається, ніби я лаюся. Син став модифікувати моя поведінка. Я почала говорити м’якше і взагалі стежити за своєю мовою.

«Раніше я набагато частіше переходила на підвищений тон, навіть кричала, а тепер зрозуміла, що з Платоном цього категорично не можна робити».

Бувало, що я пояснювала свою поведінку характером, але з часом усвідомила, що можу його контролювати. Адже воно може бути неприємно не тільки для моєї дитини, але і для інших людей. Або ось ще приклад — раніше я зазвичай прокидалася в поганому настрої. Моя сім’я завжди знала, що вранці зі мною краще не перетинатися. Але тепер я розумію, що будити Платошо в поганому настрої не можна. Він дуже залежимо від мого настрою. Тому довелося швидко перебудовуватися. Тепер я встаю і миттєво налаштовуюся на позитив. Так що Платон вчить мене дуже багато чому.

Що потрібно знати батькам дитини з аутизмом

Батькові дитини з аутизмом важливо, перш за все, не випадати зі свого звичного життя. Це дуже складно. Кожен такий батько потрапляє в ситуацію порівняння, коли дивиться на здорових дітей. Але важливо знайти в собі сили не йти від людей, не відштовхувати їх. Також я б порадила батькам особливих дітей розумно ставитися до свого ресурсу, адже його трохи, він не нескінченний. Необхідно вчасно його відновлювати. Для деяких сімей це важко: буває, що мами залишаються одні. Втім, я б не хотіла говорити нічого поганого про пап, бо знаю абсолютно приголомшливих батьків.

«Тут немає ніякої прямої залежності — мовляв, якщо у вас аутична дитина, то ваш чоловік обов’язково піде».

Стверджувати таке було б дуже несправедливо по відношенню до тих батькам, які стають єдиними друзями для своїх аутичних дітей. Так що, коли я говорю про батьків, я, звичайно, маю на увазі і маму, і тата.

Природно, батькам дитини з аутизмом доводиться відмовлятися від великої кількості матеріальних благ. Адже гроші, в першу чергу, йдуть на додаткові години поведінкової терапії, логопедичні заняття і ретельні медичні обстеження. Але до цих обмежень швидко звикаєш.

Головне — це зберігати баланс і не забувати піклуватися про себе, про своє здоров’я.

Щодо виховання дитини з аутизмом затягувати не можна. Чим адекватніше він себе веде, тим більше у батьків можливостей залишити його з кимось. Тому що якщо дитина в занедбаному поведінковому стані, це практично неможливо. Бувають такі випадки, коли мама не може сходити в душ, тому як під час її відсутності дитина розіб’є телевізор. Якщо ж ви вчите дитину, розвиваєте у нього навички прийнятної поведінки, це означає, що ви відкриваєте для нього набагато більше соціальних доріг.

Громадська діяльність

Я багато пишу про проблему аутизму в соцмережах. Моє завдання — переводити і транслювати необхідну людям інформацію, застосовувати свій дар переконання до батьків, коли вони сумніваються, коли вони заплутані і залякані. Я ж сама через це пройшла! Момент, коли дізнаєшся діагноз, можна порівняти з падінням у прірву. І в цей момент просто необхідно за щось зачепитися. Я не вважаю, що у мене є якась місія. Я роблю все для Платона. Але якщо я можу щось розповісти, чимось поділитися, використовувати свої здібності, щоб застерегти від чогось неправильного, я це неодмінно зроблю.

Як громадський діяч, я повинна періодично публічно виступати проти якихось зовсім небезпечних, мракобісних висловлювань. Так було, наприклад, коли професор Сергій Савельєв заявив, що у керченського стрілка був аутизм. Потрібно було виступити, тому що це неправда. Це жахливо, адже коли робляться такі нічим не виправдані заяви, публіка це «з’їдає», і дуже важко її переконати. Насправді, забобонів дуже багато, і вся наша діяльність націлена на те, щоб від них позбутися.

Аутизм — це дуже міфологізований діагноз.

Але треба розуміти, що міфи, поширені серед обивателів, педагогів і лікарів, — це три абсолютно різні речі. Тому виступити один раз і розвіяти всі відразу ніяк не вийде.

Сьогодення та майбутнє

Ще одним нашим досягненням на сьогоднішній день є проведення щорічної конференції, присвяченій проблемам аутизму. Вона з’явилася, тому що був необхідний формат, що дозволяє людям з різних сфер взаємодіяти, руйнувати кордону. Мені хотілося, щоб люди дізналися якомога більше про нові методики, а також про інклюзивну освіту від кращих експертів в цій галузі. Я хотіла запросити нейробіологів, які досліджують різні феномени: пам’яті, інтелекту, емпатії.

Тому що існує ще один поширений міф, що у аутистів немає емоцій і здатності до співпереживання.

Мені хотілося, щоб ми на три дні створювали якийсь простір для спілкування лікарів, вчених і, звичайно ж, батьків. Важливо було також позбутися від мовного бар’єру, тому у нас на конференції працює кілька перекладачів-синхроністів. У нас дуже багато англомовного контенту, але офіційна мова конференції — російська.

Катерина Мень на конференції, присвяченій проблемам аутизму Катерина Мень на конференції, присвяченій проблемам аутизму

І все ж перспективи для аутичних дітей сьогодні дуже скромні. Крім того, вони посилені існуючою системою психоневрологічних інтернатів, якої ми з колегами обурені. Це головний ганьба країни, торжество несправедливості. І ми, люди, котрі розуміються на цій темі, усвідомлюємо весь жах того, що відбувається. А от суспільство поки що не усвідомлює. Ця система жахлива тим, що вона дуже ускладнює побудову майбутнього, яке ми хочемо для своїх дітей. Я хочу, щоб моя дитина працював. Коли я зрозуміла, що для мого сина немає підходящої школи, я почала думати, як створити такий навчальний заклад. І у мене це вийшло. Тепер я думаю, як знайти трудове місце, куди міг би прийти моя дитина. Я знаю, воно існує, завдання полягає лише в тому, щоб його виявити і трохи підготувати. Бажано, щоб таких місць було кілька і мій син міг вибирати. Всі люди повинні мати право на вибір. Весь жах системи психоневрологічних інтернатів полягає якраз в тому, що вона абсолютно виключає волевиявлення. Існування цієї порочної системи шкодить суспільству, економіці країни, прогресу. Моє завдання — знайти моєму синові роботу, яка неодмінно чекає його десь, і створити технології, які допомогли б їм зустрітися. Адже якщо я зроблю це для Платона, я зроблю це і для кого-то еще.

Залиште відповідь

Будь ласка, введіть свій коментар!
Введіть ваше ім'я